von Dr. André T. Nemat, Arzt, Vorstandsmitglied der International Data Spaces Asc. und Beirat im sphin-X e. V.

Im Sommer des vergangenen Jahres meldete sich spätabends ein Freund in großer Not bei mir. Sein Vater war gerade nach einem leichten Schlaganfall aus dem Krankenhaus entlassen worden, und obwohl die unmittelbare Krise vorbei war, schien niemand zu wissen, wie es weitergehen sollte. Die Entlassungspapiere waren unvollständig, der Hausarzt nicht erreichbar, und mein Freund hatte keinen Zugang zu seinen früheren Befunden, Untersuchungsergebnissen oder seiner Medikamentenliste. Es war eine Situation, die nur allzu vertraut war: Unzusammenhängende Systeme, fragmentierte Unterlagen und Patienten, die im Unklaren gelassen wurden.

Dabei handelte es sich um kein technologisches Problem. Jedes beteiligte Krankenhaus verfügte über moderne Geräte, elektronische Gesundheitsakten und sogar Patientenportale. Die Daten blieben dennoch in Silos isoliert. Der Patient ist gezwungen, zwischen den Brüchen im System hin- und herzupendeln, um Fragmente zu sammeln, ohne das gesamte Bild zu kennen.

Wie können wir also relevante Daten den richtigen Personen unter den richtigen Bedingungen und zur richtigen Zeit zur Verfügung stellen – und dabei Datenschutz, Sicherheit und Einwilligung respektieren? Durch Nutzung von Gesundheitsdatenräumen! In der Praxis können sie Gesundheitssysteme in kollaborative Ökosysteme verwandeln.

Der Gesundheitsmarkt ist teilweise dysfunktional
Seit Jahrzehnten warnen Ökonomen davor, das Gesundheitswesen als einen „normalen Markt“ zu betrachten. Kenneth Arrow, der ein renommierter, US-amerikanischer Ökonom war, publizierte bereits in den 1960er Jahren und zeigte strukturelle Probleme auf: Patienten mangelt es an Informationen, Anbieter sind ungleich verteilt, und Entscheidungen müssen oft unter Zeitdruck und unter emotionalen Belastungen getroffen werden. Diese Probleme treiben die Kosten in die Höhe und führen dazu, dass viele Menschen keine angemessene Versorgung erhalten.

Der Einsatz von Technologie kann heutzutage diese Defizite bis zu einem gewissen Grad ausgleichen. KI-Tools unterstützen bei der Diagnostik und die Telemedizin kann geografische Lücken schließen. Aber ohne Zugang zu hochwertigen, kontextbezogenen Daten funktioniert selbst die fortschrittlichste Technologie nur fragmentiert. Stellen Sie sich vor, Sie versuchen einen Kriminalfall aufzuklären, ohne Zugang zu den Beweismitteln zu haben.

Was wäre aber, wenn sich stattdessen alle Akteure in einem sicheren, gemeinsamen Raum bewegen könnten, in dem relevante Daten stets dem Patienten zur souveränen Verfügung stehen? Das ist das Potenzial eines Gesundheitsdatenraums. Diese Datenräume basieren auf dem Prinzip dezentraler, föderierter Datenquellen, über die sowohl Einzelpersonen als auch Organisationen die vollständige Kontrolle behalten. Für Patienten bedeutet dies, dass sie jedem gewünschten Gesundheitsdienstleister oder Therapeuten Krankengeschichten, Laborergebnisse, Bildgebungsbefunde und Medikationspläne zur Verfügung stellen können, unabhängig von ihrem Standort in ganz Europa. Wenn ein Kardiologe in Berlin, ein Rehabilitationszentrum in Prag und ein Allgemeinarzt in einer ländlichen französischen Stadt alle auf dieselben aktuellen und vom Patienten für sie freigegebenen Informationen zugreifen können, wird die Kontinuität der Versorgung zur operativen Realität.

In ganz Europa werden in Pilotprojekten Gesundheitsdatenräume für die Koordinierung der Versorgung, Forschung und grenzüberschreitende Anwendung getestet. In Deutschland baut beispielsweise der gemeinwohlorientierte Verein „sphin-X“ einen föderierten Gesundheitsdatenraum auf, der die Anwender-Souveränität bewahrt und einen sicheren Austausch im gesamten Gesundheitswesen ermöglichen soll. In Südosteuropa verbindet der VELES Hub Bulgarien, Griechenland, Rumänien und Zypern und zeigt anhand von Pilotprojekten zu Krebs, Alzheimer und Demenz, wie gemeinsame Daten die Versorgung verbessern, die Forschung beschleunigen und die Einhaltung von Vorschriften ermöglichen können.

Mehr als Interoperabilität
Natürlich ist die Interoperabilität von Daten kein neues Ziel. Wir sprechen seit Jahren über HL7, FHIR und offene Standards. Aber Datenräume gehen noch einen Schritt weiter. Sie sorgen nicht nur dafür, dass Systeme miteinander kommunizieren, sondern schaffen auch einen gemeinsamen Rahmen des Vertrauens, in dem sich Datenanbieter und -nutzer auf gemeinsame Regeln und Verantwortlichkeiten einigen. Dies ist besonders wichtig im Gesundheitswesen, wo die Risiken eines Datenmissbrauchs enorm sind. Ein entsprechend umgesetzter Gesundheitsdatenraum bedeutet, dass der Zugriff zweckgebunden, überprüfbar und umkehrbar ist. Patienten wissen, wer ihre Daten zu welchem Zweck verwendet und können dem jederzeit widersprechen.

Behebung systemischer Fehler
Über die individuelle Versorgung hinaus befassen sich Datenräume mit strukturellen Problemen im Gesundheitswesen. Sie können die Belastung für Fachkräfte verringern, indem sie KI-Systemen robustere, kontextbezogene Trainingsdaten zur Verfügung stellen – und so Algorithmen zum Beispiel im öffentlichen Gesundheitssektor dabei helfen können, Muster in Populationen zu erkennen und gleichzeitig die Privatsphäre des Einzelnen zu respektieren. Zudem wird Innovation gefördert. Forscher können schneller anonymisierte Kohorten für klinische Studien identifizieren. Start-ups können Tools in realen Datenumgebungen testen. Behörden des öffentlichen Gesundheitswesens können Frühwarnsignale für Epidemien erkennen, lange bevor es zu einem Breakout kommt. Und ja, auch Kosten können gesenkt werden. Durch einen strukturierten Datenaustausch können Untersuchungen und Behandlungen effizient und ohne unnötige Doppeluntersuchungen durchgeführt werden. Abrechnungsdaten und Zahlen werden transparent. Das vielleicht wichtigste Ergebnis wird jedoch eine Optimierung von Krankheitsprävention sein. Indem man datenbasierte Prädiktionsmodelle nutzt, um die Gesundheit von Patientinnen und Patienten zu erhalten, anstatt vermeidbare Krankheiten aufwändig zu behandeln, werden zudem Ressourcen geschont.

Paradigmenwechsel in der Medizin ermöglichen
Die Einführung von Datenräumen in der Medizin markiert einen transformativen Schritt in Richtung einer modernen Gesundheitsversorgung. Für Ärzte bieten sich durch die Möglichkeit, effizient auf Gesundheitsdaten zuzugreifen, diese zu teilen und zu analysieren, beispiellose Chancen, die klinische Entscheidungsfindung verbessern und letztlich die Behandlungsergebnisse optimieren werden. Durch die Förderung sicherer und interoperabler Datenumgebungen lösen Datenräume Silos auf, die in der Vergangenheit die Zusammenarbeit zwischen Institutionen, Forschern und Klinikern eingeschränkt haben. Diese Entwicklung ist besonders wichtig bei der Behandlung komplexer Fälle oder seltener Krankheiten, bei denen umfassende Patientenanamnesen und die neuesten Erkenntnisse unverzichtbar sind.

Aus klinischer Sicht stärken Datenräume die Ärzte, indem sie verschiedene Datensätze – von elektronischen Gesundheitsakten bis hin zu Genomprofilen – in ein nahtloses, zugängliches Netzwerk integrieren. Diese Integration ermöglicht eine präzisere Diagnostik, unterstützt die Entwicklung maßgeschneiderter Behandlungspläne und hilft durch fortschrittliche Echtzeitanalysen, neue Muster und Risikofaktoren zu identifizieren. Insbesondere in Notfällen oder kritischen Versorgungssituationen kann der schnelle Datenaustausch zwischen verschiedenen Einrichtungen über Leben und Tod entscheiden.
Darüber hinaus reduziert die Ressourcenoptimierung innerhalb von Datenräumen unnötige diagnostische Wiederholungen und rationalisiert Arbeitsabläufe, sodass Ärzte sich stärker auf die direkte Patientenversorgung konzentrieren können. Ein wichtiges Argument für die Nutzung von Datenräumen ist der Schutz persönlicher Daten und ethische Verantwortung. Medizinische Fachkräfte erhalten mehr Kontrolle darüber, wie sensible Patientendaten verwendet und weitergegeben werden, wodurch die Einhaltung von Datenschutzbestimmungen gewährleistet und das Vertrauen in die Arzt-Patienten-Beziehung gestärkt wird. Die Teilnahme an Datenräumen eröffnet ÄrztInnen außerdem die Möglichkeit der Partizipation an biomedizinischen Innovationen und ermöglicht gemeinsame Forschung, KI-gestützte Diagnostik und kontinuierliches Lernen. Indem sie die Verwaltung von Gesundheitsdaten mitgestalten, tragen Ärzte zu einer transparenten und gerechten digitalen Infrastruktur bei.

Datenräume sind eine wichtige Ressource für Ärzte: Sie schließen Lücken beim Zugang zu Informationen, beschleunigen die klinische Forschung, schützen die Privatsphäre der Patienten und ermöglichen die datengestützte, personalisierte Versorgung, die die Zukunft der Medizin prägen wird.

Es geht um Zusammenarbeit
All dies geschieht nicht automatisch. Wie KI im Gesundheitswesen benötigen auch Datenräume eine intelligente Politik, technologische Standards und regelbasierte Prozeduren. Sie erfordern die Zusammenarbeit zwischen Technologieentwicklern, Krankenhäusern, Aufsichtsbehörden, Versicherern und Patienten. Die Grundlage ist vorhanden. Wir verfügen bereits größtenteils über die notwendige, digitale Infrastruktur. Wir entwickeln die Standards weiter. Was jetzt benötigt wird, ist ein Umdenken: vom reinen Schutz von Daten hin zu ihrer Steuerung, von isolierten Systemen hin zu interoperablen Gemeinschaften.

Zurück zum Vater meines Freundes. Nach einigen Monaten hat er sich gut erholt. Aber der Weg der Genesung war schwieriger als er hätte sein müssen. Mit einem Gesundheitsdatenraum hätten Entscheidungen schneller, sicherer und fundierter getroffen werden können. In einer Welt, in der Daten unsere wichtigsten Entscheidungen beeinflussen, brauchen wir Gesundheitssysteme, die Informationen und Daten nicht als Belastung, sondern als Lebensader betrachten.

Quelle:
Data Spaces_Now! Magazine #9. International Data Spaces Association. 2025
Abgerufen unter: https://internationaldataspaces.org/publications/brochures/